مجتمع

المغرب: تنوع كبير جدا ومقلق للأمراض النادرة 

معطيات مهمة ننشرها بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة*

تتميز الأمراض النادرة بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض الأمراض السرطانية –  80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي  جيني  و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية  بروزه حتى  سن الثلاثين، أو الأربعين  آو ما فوق  سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.

بعض هذه الأمراض النادرة قد تفقد البصر في حالة تدهور لشبكة العين أو تجعل التنفس عسيرا مثل  حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما  في عجز المناعة الأولى  أو تسبب مشاكل في  تجلط الدم  كما هو الحال في الهيموفيليا (الناعور)، كما أن هناك احتمال أن تعيق النمو والبلوغ  كما هو الأمر في متلازمة تيرنر المرتبطة بغياب أو خلل في  واحد من كلتا الكروموسومات الجنسية الأنثوية.

أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا في  الشيخوخة  أو الشياخ، المرض الذي لا يفوق عدد حامليه  المائة  في العالم برمته؛ أو كسورا متكررة (مرض العظام الزجاجية) ؛  أو تحولا  للعضلات  إلى عظام (مرض الإنسان المتحجر) الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا  2500مصاب.

في حالة وجود اضطرابات في المشي  مع  ذاكرة مترددة، وسلوك أحيانا يكون غير ملائم مع  التقاليد الاجتماعية وصعوبة في السيطرة على المثانة  يجب البحث عن احتمال  وجود  استسقاء الرأس ذو  الضغط غير المرتفع  الناتج عن تراكم السائل النخاعي في الدماغ،  المرض الذي يؤثر على الأشخاص ما فوق 60 سنة.

كما من الممكن أن يكون  فقر الدم له علاقة  بالأمراض النادرة  بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في  خلل في شكل خلايا الدم الحمراء.  من بين الأمراض النادرة  جدا حثل المادة البيضاء الذي يؤدي إلى  شلل تدريجي لجميع وظائف  الجسم و مرض هنتنغتون المسبب   لحركات لا إرادية لا يمكن للمريض السيطرة عليها  مع ضعف فكري تدريجي يصل في النهاية إلى الخرف.

غالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة، و تقدمية وعادة ما تكون أيضا شديدة وجدية و تهدد حياة المصاب  بها. إذ إن  80% من الإمراض النادرة  لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع  وفي أكثر من 65٪ هنالك مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفقدان كامل للاستقلالية في 9%من الحالات.

  • مصدر المعطيات: الائتلاف المغربي للأمراض النادرة

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى
Essai iptv gratuit Test IPTV 48h Premium Abonnement IPTV Premium Smart IPTV iptv gratuit Test iptv 7 jours Abonnement iptv iptv premium Essai iptv gratuit Test IPTV 48h Premium Abonnement IPTV Premium Smart IPTV iptv gratuit Test iptv 7 jours Abonnement iptv iptv premium Essai iptv gratuit Test IPTV 48h Premium Abonnement IPTV Premium Smart IPTV iptv gratuit Test iptv 7 jours Abonnement iptv iptv premium Essai iptv gratuit Test IPTV 48h Premium Abonnement IPTV Premium Smart IPTV iptv gratuit Test iptv 7 jours Abonnement iptv iptv premium